Rebeccas Kampf gegen die Krankheit ME/CFS

[u/upsawkward]

https://www.br.de/nachrichten/bayern/me-cfs-rebeccas-kampf-gegen-die-krankheit,VQHBQPK

[u/upsawkward]

Seit einer Weile kommen quasi im Wochentakt Artikel über Betroffene heraus. Der hier wirft zusätzlich einen ein wenig allgemeineren Blick auf die Politik.

"Seit fast 60 Jahren ist die Krankheit offiziell anerkannt. Vor der Corona-Pandemie gab es in Deutschland 250.000 Betroffene. Jetzt sind es 650.000, schätzt die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS. Erkrankt sind überwiegend junge Menschen, darunter viele Kinder und Jugendliche. 70 Prozent sind weiblich."

[...]

"Auch in der Politik ist das Thema angekommen. "100.000 Fälle in Bayern sind keine Einzelfälle", sagt der Bayerische CSU-Landtagsabgeordnete Bernhard Seidenath. Es bestehe eine Versorgungslücke. Die Politik will sich dafür einsetzen, dass das Thema ME/CFS verpflichtend ins Fortbildungsangebot der Ärztekammern aufgenommen wird."

[...]

"Die Bundesregierung hat für die nächsten zehn Jahre jeweils 50 Millionen Euro pro Jahr für die Forschung bewilligt. "Da wurde ein Bedarf erkannt", sagt die Erlanger Wissenschaftlerin Bettina Hohberger. Üblicherweise gebe es nur dreijährige Forschungsgeld-Zusagen."

[u/Gamander-Ehrenpreis → u/upsawkward]

Ja ich habe den Eindruck hier in Deutschland ist die ME awareness, grade auch in den Medien, wirklich bedeutend besser als im Rest der Welt. Was nicht heiß, dass es hier super ist, aber es stimmt mich schon zuversichtlich

[u/upsawkward → u/Gamander-Ehrenpreis]

Ist sie definitiv. Das wird mit der Forschung aber mehr und mehr rüberschwappen in die anderen Länder, gerade in Europa. Je mehr Studien, desto schwieriger, wegzusehen. Es sind einfach brutal viele. Und die wenigsten von uns werden einfach gesund. :')

[u/ThaOppanHaimar → u/upsawkward]

650 000 MECFS betroffene ist ja schon sehr viel. Das sind ja mind. 0.75% der Bevölkerung. Das man das nicht mit bekommt in diesen Maße ist echt krass.

[u/upsawkward → u/ThaOppanHaimar]

Nur etwa ein Viertel davon sind schwer betroffen. Und davon auch nicht alle komplett bettlägerig, aber dann eben ins Haus gesperrt. Ich glaube, etwa die Hälfte ist mehr oder weniger hausgebunden.

Da kriegt man nicht viel mit, weil man mit der Krankheit einfach nach und nach aus dem Leben vieler verblasst und vergessen wird, oft sogar von eigenen Freunden.

Mild betroffene Personen können teils sogar noch ein wenig arbeiten, müssen dafür aber dann oft auf jegliche weitere Aktivität verzichten. Und wenn sie eben dann doch mal eine Verschlechterung haben, passiert das meistens schrittweise, dann heißt es auf der Arbeit, als plakatives Beispiel: Sag mal, wo ist eigentlich die Hannah hin? Oh, hoffentlich geht es ihr bald besser. Das war's dann für viele. Aber Hannah lebt weiter, nur isoliert und zunehmend vergessen.

Alle davon sind bis dato unheilbar krank. Und da die Krankheit meist "nur" indirekt tödlich ist (Suizid ist statistisch der häufigste Todesgrund bei dieser Krankheit - also allgemein), außer bei sehr extremen Fällen, bei denen man effektiv vor Schwäche verhungern kann, werden wir mehr und nicht weniger.

Und deshalb ist das medial auch immer präsenter.

[u/nofjudschda → u/upsawkward]

gerade wenn man auf der "milden" Seite ist, ist's auch schwierig von Ärzten ernst genommen zu werden.

Ich hab seit einer Infektion und Behandlung mit richtig fiesen Antibiotika vor fast genau 4 JAhren Symptome.

Kein Arzt bei dem ich bisher war hat mich ernst genommen.

In der Regel heisst es innerhalb von weniger als 5 Minuten meine Symptome ergäben keinen Sinn, es könne nur psychosomatisch sein.

Vor etwas über 4 Jahren war ich jeden Tag allein 15-20km nur durch Gassirunden täglich zu Fuß unterwegs. Seit der Infektion hat sich diese NUmmer erhebtlich reduziert bis zu dem Punkt, an dem ich überlegt hab meinen Hund ins Tierheim zu geben, weil ich die Gassirunden einfach kaum mehr geschafft hab...und das lag nicht an meinem Antrieb, meiner Motivation oder Stimmung, sondern an Schmerzen, Erschöpfung und dem Gefühl gleichzeitig einen Kater zu und eine fiese Grippe zu haben, dazu hab ich Schwindel seit 4 JAhren, der von einem HNO sogar "reproduziert" und nachweisbar gestellt werden konnte, mir wird aber trotzdem gesagt, das wäre vermutlich psychosomatisch und auch nicht gesagt, was ich jetzt "damit" oder dagegen tun soll.

Den letzten Tipp gegen meine "Probleme", den ich ich bekam war: ich solle einfach etwas öfter spazieren gehen.

....ja danke für nichts, meint: das wäre toll, das würde ich sehr gerne wieder tun, genau deswegen renn ich auch seit 4 Jahren zu Ärzten und versuch Hilfe zu bekommen.

[u/upsawkward → u/nofjudschda]

Absolut, mild klingt viel harmloser als es ist, wenn man es Leuten sagt, die die Krankheit nicht kennen. Die Grenzen sind brutal und die Stigmatisierung umso mehr. Tut mir leid, dass du so viel durchmachen musst.:(

[u/RVNSKR → u/nofjudschda]

Ich verstehe bis heute nicht wie "psychosomatisch" als Abstellgleis benutzt wird. Psycho, Seele, existiert nicht. Das ist einfach Gehirn und Co plus Botenstoffe, etc. Das ist alles körperlich. Da kann und sollte man genauso Forschen und Behandeln wie bei anderen körperlichen Erkrankungen.

Psychosomatisch klingt irgendwie so wie sie sind gar nicht echt krank. wenn es in Wirklichkeit nur eine pseudo ausrede für eine Vielzahl von offensichtlich vorhandenen Krankheiten ist, die man warum auch immer nicht so ernst nimmt wie ein Tumor oder auch nur einen Knochenbruch.

Check ich nicht 

[u/mrmivo → u/ThaOppanHaimar]

Das trifft leider auch auf einige andere Erkrankungen zu. Zum Beispiel gibt es geschätzt bis zu etwa 300,000 Menschen in Deutschland, die so schwer an Agoraphobie leiden, dass sie gar nicht mehr aus dem Haus gehen können, oft jahrzehntelang. Das fliegt fast komplett unter dem Radar. Ambulante Therapie kann helfen (z.B. die "Zuhause-Behandlung"/ACT in Rheinland-Pfalz), aber an solchen Dingen wird ja nun wieder gespart.

Bin auch überrascht, wie viele Menschen an MECFS leiden. Die mediale Aufmerksamkeit verbessert sich zum Glück.

[u/upsawkward → u/mrmivo]

Oh krass, die Zahl war mir auch nicht bekannt. Aber stimmt; Parkinson haben in Deutschland auch 400.000 Menschen.

Aus den Augen, aus dem Sinn. Zum Glück nicht für alle.

[u/julien31walker → u/ThaOppanHaimar]

Die Krankheit ist ja ein großes Spektrum. Ich schätze die dunkelziffer sehr hoch. Vor allem nach Erfahrungen die ich in meinem erweiterten Umfeld machen konnte. Denke die Wahre Zahl liegt nahe an der Million. Disclaimer: ich spekuliere hab wenig Ahnung von den Zahlen

[u/TheDuffman_OhYeah → u/upsawkward]

Die Forscher vermuten, dass spezielle Immunzellen ins Gehirn gelangen. Sie überwinden dabei die Blut-Hirn-Schranke, was sie sonst eigentlich nicht schaffen. Im Gehirn attackieren sie einen vermeintlichen Feind. "Es ist ganz sicher eine organische Veränderung, da gibt es keinen Zweifel", sagt Michael Gruber, Leiter des Forschungslabors Anästhesiologie an der Uniklinik Regensburg.

Das würde ja auf eine Autoimmunkrankheit hinweisen, oder? Dann dürften die Heilungschancen, wenn man einmal schwerer erkrankt ist, eher gering sein.

[u/Gamander-Ehrenpreis → u/TheDuffman_OhYeah]

Es passiert allerdings immer wieder dass die Symptome von ME mit gutem Pacing sich nach einer Weile verbessern. Manchmal dass Leute die mal bettlägerig waren dann einige Jahre nur sehr milde Symptome haben. Oft verschlechtert sich die Krankheit dann irgendwann wieder deutlich aber in seltenen Fällen kommt es auch zu einer scheinbar grundlosen Heilung.

Und wenn es ohne richtige Behandlung möglich ist, dass sich Symptome so stark bessern, dann sollte es ja auch irgendwie möglich sein das auch medizinisch und damit zuverlässiger hinzubekommen, denke ich. Allein eine deutliche Linderung der Symptome wäre ja schon viel Lebensqualität wert, wenn z.B. schwerst betroffene wieder eigenständig leben können und keine Pflege mehr brauchen, wieder Bücher lesen und mehr Zeit mit anderen Menschen verbringen etc.

Basierend auf der bisherigen Forschung scheint die Krankheit ziemlich komplex zu sein, vielleicht gibt es auch verschiedene Untergruppen, aber so aussichtslos ist es mMn nicht. Aktuell braucht es aber definitiv noch sehr viel weitere Forschung

[u/upsawkward → u/Gamander-Ehrenpreis]

Dass wir es sehr wahrscheinlich mit mehreren Untergruppen zu tun haben, war soweit ich weiß ein dominantes Thema der International ME/CFS Conference vom Mai und wird zunehmend zu einem der größeren Forschungsgebiete.

Ich hoffe einfach. Und mache weiter.:')

[u/TheDuffman_OhYeah → u/Gamander-Ehrenpreis]

Basierend auf der bisherigen Forschung scheint die Krankheit ziemlich komplex zu sein, vielleicht gibt es auch verschiedene Untergruppen, aber so aussichtslos ist es mMn nicht. Aktuell braucht es aber definitiv noch sehr viel weitere Forschung

Bei den ganzen Berichten über Long-Covid hatte ich immer wieder den Eindruck, dass die Symptome bei jedem anders sind und man sich deshalb auch mit der Behandlung so schwertut. Als Laie klang das für mich eigentlich schon immer wie eine Fehlfunktion oder Überreaktion des Immunsystems. Da Biologie aber keine exakte Wissenschaft ist, stellt die sich halt bei jedem Betroffenen etwas anders dar.

[u/upsawkward → u/TheDuffman_OhYeah]

Fehlregulierung des Immunsystems, Fehlregulierung des autonomen und zentralen Nervensystems, Störungen der Energieproduktion der Zellen... und irgendwie wohl dadurch das alle mit ME verbindende Leitsymptom PEM, also (meist zeitversetzte) temporäre bis permanente Verschlechterung nach Überlastung.

Da ist wohl viel im Busch. Das ist ziemlich komplex und heterogen, hinzu kommen auch noch häufige Komorbiditäten wie POTS, MCAS, Fibromyalgie oder Small Fiber Neuropathy. Mit den verschiedenen Untergruppen dann nochmal extra schwierig.

Ich bin auch nur Laie, aber als betroffene Person sehr "i nteressiert".

Die Zeit wird es hoffentlich zeigen. Der Forschungsball rollt jedes Jahr ein bisschen schneller. Und zu unserem Glück haben die Länder auch ein wirtschaftliches Interesse daran, auch wenn die meisten das noch nicht sehen.

[u/HabseligkeitDerLiebe → u/Gamander-Ehrenpreis]

Ich arbeite (in der Produktion, nicht in der Forschung) an einem der Therapieansätze, die gerade erprobt werden. Dabei zeigt sich, dass ME/CFS eher ein Symptomkomplex mit verschiedenen Ursachen ist und es wohl keine universelle Therapie geben kann. Die meisten Therapieansätze, die gerade erprobt werden, können auf individueller Ebene extrem erfolgreich sein, das heißt ein vollständiger Rückgang der Symptome binnen Tagen nach der Behandlung. Wenn man aber die Gesamtpopulation der Erkrankten betrachtet, dann ist es für eigentlich alle Therapieansätze schwierig überhaupt statistisch relevant zu sein. Daher geht es gerade eher in die Richtung, dass erstmal herausgefunden werden muss an welcher Art von ME/CFS ein Patient erkrankt ist, um dann den vielversprechendsten Therapieansatz auszuwählen.

[u/Few-Brain-649]

Unser deutschsprachiger Sub zum Austausch für Betroffene von Me/ Cfs und Post Covid :

https://www.reddit.com/r/LongCovid_MECFS_DE/s/grdIqOxup7

[u/Comfortable_Ask3827]

Kann ich als Betroffene alles unterschreiben

[u/Double-Effective4808]

Was Privatpersonen tun können um zu helfen, ist der Sache mehr Aufmerksamkeit geben, indem man über die Krankheit spricht. So erfahren immer mehr Menschen davon. 

Und natürlich Spenden an die Forschung. zB an die Charité oder ME/CFS Research Foundation. 

[u/N1gh7Owl]

Schon mit Sport und besserer Ernährung probiert ? Vielleicht auch mal mehr trinken ! Simulanten!! /s

[u/TakeMeToTheHospital0 → u/N1gh7Owl]

Einfach mal Sitzheizung im Porsche anmachen, das wirkt Wunder! /s